Kuinka pitkälle menisit pelastaaksesi lapsesi?

Se on illallinen Liz Gormanin harvaan kalustetussa vuokra-asunnossa Colorado Springsissä. Hänen tyttärensä, Maddie, 8, on kiinnitetty syöttötuoliinsa pitäen kiinni hänen suosikkileluaan, vaaleanpunaisesta muovisesta teekannusta ja katsellen. Wiggles Televisiossa. Tässä jaksossa Miss Polly -hahmo tutkii vaikeuksissa olevaa nukkeaan "Dr. Sure". "Neiti Pollylla oli nukke, joka oli sairas, sairas, sairas, joten hän pyysi lääkäriä tulemaan nopeasti, nopeasti, nopeasti ", laulaa Liz, 36, kaunis brunette, kun hän yrittää hiipiä kananpalasta tyttärensä suu.

Maddie heiluttaa teekannua levottomana. "Ha", hän sanoo.

"Kova. Se on vaikeaa ", Liz vastaa myötätuntoisesti. Maddie on tullut pois yhdestä lääkkeestään, eikä hän ole hänen tavallinen hymiö.

Liz nojaa sisään ja lepää poskillaan tyttärensä. "Rakastan sinua, apina. Haluatko evästeen? "

"Ei!" sanoo Maddie heittäen äänen. Liz huokaa. Aurinko on laskenut heidän kuvaikkunansa ulkopuolelle peittäen näkymän Kalliovuorien etualueen alueelle, jossa hän usein juoksee puhdistamaan päänsä. 40 minuutissa Maddie on saanut viisi purema kanaa, muutama viinirypäle ja kuppi kookos-ananasmehua. "Syöminen on aina nälkäistä", Liz sanoo. "Mutta hän on tosiasiallisesti saanut viisi kiloa viime vuonna."

Maddiella on Lennox-Gastautin oireyhtymä (LGS), vakava epilepsian muoto, joka iskee noin kaksi 100 000 lapsesta vuodessa. Siitä lähtien kun hänen kohtauksensa alkoivat 2-vuotiaana, Liz ja hänen aviomiehensä, merijalkaväen jalkaväen majuri Brandon, 37, ovat kokeillut kaikkea valtavirran lääketieteen tarjoamaa, 14 antiseizure-lääkkeestä rasvaiseen, vähähiiliseen ketogeeniin ruokavalio. Vuonna 2013 Maddie yritti pysäyttää noin 100 kouristusta, jotka tarttuivat hänen ruumiinsa päivittäin. erottaa aivojensa kaksi pallonpuoliskoa, menettely, joka voi häiritä aiheuttavia hermosähköisiä siirtoja kohtaukset.

Mikään ei toiminut yli muutaman kuukauden - ja hellittämättömät kohtaukset ja voimakkaat lääkkeet hidastivat Maddien kehitystä. "Hän oli kirkas ja utelias", Liz sanoo; hän oli puhunut lauseina, tanssinut Wiggles ja potkimalla jalkapalloa. "Mutta kohtausten myötä hän menetti osan taidoistaan."

Etsitään ihmettä
Täysin epätoivoinen, 16 kuukautta sitten, Gormanit ottivat suuren harppauksen uskossa: Liz ja hänen tyttärensä muuttoivat Coloradoon kotonaan pohjoisesta Carolina, jättäen kaiken taakseen - Brandon, jonka ura tukee perhettä, sekä Lizin vanhemmat, sisarukset ja ystävät - saadakseen pääsy kiistanalaiseen uuteen hoitoon, jolla on uskomattomia tuloksia joillakin vakavaa epilepsiaa sairastavilla lapsilla, joille tavallinen lääketiede on epäonnistui.

Joten mikä on tämä uraauurtava hoito? Se on lääketieteellinen marihuana - erityisesti pistävä vihreä kannabisöljyä nimeltä Charlotte's Web. Koostuu pääosin kannabidiolista (CBD), antioksidantista ja sisältää pieniä määriä THC: tä luoda korkea, se näyttää vähentävän kohtausten toimintaa aivoissa syistä, joita lääkärit eivät vielä täysin ymmärtää. Kymmenet lapset, joilla on vaikea hoitaa epilepsia, ovat parantuneet dramaattisesti - mukaan lukien Maddie, joka ottaa yhden tipan aamulla ja yhden päivällisellä ja kärsii nyt vain muutamasta kohtauksesta päivässä 100. "Tämä hoito", sanoo Liz, "on ollut elämämme suurin siunaus."

Silti se on pilvien peitossa. Vaikka lääketieteellistä marihuanaa on suositeltu aikuisille vuosien ajan glaukooman ja kivun, kuten glaukooman, torjumiseksi, sen käyttö lapsilla on harvinaisempaa. "Emme tiedä mitä se tekee kehittyville aivoille. Kukaan ei ole tutkinut sitä ", kertoo Columbian yliopiston lääketieteellisen keskuksen neurobiologian asiantuntija Margaret Haney. Tämän lisäksi lääketieteellinen marihuana on laillista vain 23 osavaltiossa ja Washington DC: ssä - ja Charlotte's Web on saatavana vain kahdesta Coloradon ja yhdestä Kaliforniassa sijaitsevasta apteekista.

Silti, kun vuonna 2012 levisi tietoa "ihme" öljystä, joka parantaa lasten takavarikot, perheet alkoivat parveilla tänne; nyt Colorado Springsissä asuu jopa 300 lääketieteellistä pakolaisperhettä, kertoo Realm of Caring, voittoa tavoittelematon järjestö, joka auttaa vanhempia hankkimaan öljyä lapsilleen. Lizistä, konservatiivisesta republikaanista, joka ei ollut koskaan ajatellut paljon lääketieteellisen marihuanan laillistamisesta ennen Maddien tautia, on tullut sen suorapuheinen puolustaja. Charlotte's Web ei ole "potti tottille", hän sanoo: "Tyttäreni ei saa kivittää. Tämä öljy on antanut meille toivoa. "

ÄITIN INGUALI
Maddien kohtaukset alkoivat noin vuoden kemoterapian jälkeen pikkulasten akuutille lymfoblastiselle leukemialle, melko harvinaiselle sairaudelle, jonka eloonjäämisaste oli alle 50%. Oman henkilökohtaisen tutkimuksensa kautta Liz sai tietää, että pieni osa lapsista voi saada kohtauksia hoidon jälkeen kemoterapian seurauksena. Joten kun hän vaihtoi Maddien vaippaa yhden yön ja Maddien silmät heittivät nopeasti sivulle - signaali, jolla hänellä oli kohtaus - Liz oli huolissaan. "Kun mainitsin sen lääkärillemme, voisin sanoa, että hän oli huolissaan", hän sanoo.

Useiden testien jälkeen, mukaan lukien Maddien aivojen EEG, lääkärit tilasivat kouristuksia estävää lääkettä; kun se ei toiminut, he lisäsivät toisen, sitten kerrostettiin suuriannoksisilla tulehduskipulääkkeillä. (Tutkimukset osoittavat, että kohtaukset voivat laukaista tulehduksen.) Mutta Maddien jaksot jatkuivat, ja lääkkeillä oli ikäviä sivuvaikutuksia. "Steroidit voivat aiheuttaa mielialan vaihteluja", muistelee Liz. "Maddie tuskin nukkui ja itki jatkuvasti."

Kaksi kuukautta myöhemmin lääkärit diagnosoivat Maddielle harvinaisen, mahdollisesti hengenvaarallisen Infantiilit kouristukset. Muutama viikko sen jälkeen Gormanit kokivat elämänsä yhden kauhistuttavimmista kokemuksista, kun Maddie kärsi kuumeesta ja joutui sairaalaan tappavalla sepsillä. Klo 4 aamulla hänen verenpaine putosi, ja hänen hengityksensä muuttuivat raskaiksi ja nopeiksi. Kun hän makasi elintukea seuraavana päivänä, "onkologi kertoi meille, ettei hän luullut pääsevänsä läpi yön", Liz kertoo kyyneleet vuotavan sinisistä silmistä. "Pyysimme kaikkia tuntemiamme rukoilemaan. Se oli pimein hetki. Menetimme hänet melkein. "

Kolmen ja puolen päivän jälkeen lasten tehohoitoyksikössä Maddie alkoi toipua, mutta hän oli "menettänyt osan kimalluksestaan. Hän ei ollut niin utelias, sitoutunut tai energinen ", Liz sanoo. Kotona hänen laskunsa jatkui. Noin kuuden kuukauden kuluttua sairaalahirmuistaan, ketogeenisen ruokavalion jälkeen, Maddie lopetti kävelyn ja puhumisen. "Se oli tuhoisaa", Liz sanoo, mutta ei niin kauhistuttavaa kuin mitä Liz oppi seuraavien parin vuoden aikana Maddien lääkärit ja oma tutkimus: Jos Maddie jatkoi kohtauksia, hän ei kehittynyt normaalisti ja voisi kuolla.

Maddien tila heikkeni. Noin kolme vuotta sitten, ei kauan ennen kuin lääkärit diagnosoivat virallisesti LGS: n, hänelle kehittyi pelottavia tonic-atonic (tonic tarkoittaa "sävy" tai jäykkyys ja atonic "ilman sävyä") kohtauksia. Hän jäykistyi, meni sitten ontumaan pudottaen leukansa rintaansa; joskus hän lopetti hengityksen ja muuttui siniseksi. Jos hän ei tullut neljän minuutin kuluttua, Liz työnsi pelastuslääkettä peräsuoleensa ", mutta minä ei voinut antaa sitä hänelle liian aikaisin, koska se on niin vahva, että se voi saada hänet lopettamaan hengityksen ", hän sanoo. Kun Maddie tarttui, Liz hyväili poskeaan ja kuiskasi: "Tule takaisin äidin luokse."

Kauhistuttavat kohtaukset tarttuivat Maddieen vähintään viisi kertaa päivässä ja jättivät hänet niin uupuneeksi, että hän nukkui tunnin ajan sen jälkeen. "Hän takavarikoisi tai nukkuisi. Ei oppimista, pelaamista tai kasvamista ", muistelee Liz, kyyneleet virtaavat taas. "Brandon otettiin käyttöön osan tuosta ajasta, joten olin usein täydessä kriisitilassa."

Liz yritti pysyä vahvana. "Vaimoni on kova", Brandon sanoo. "Tämä on nainen, jonka aviomies on lähtenyt taisteluun neljä kertaa." Silti koetus vei veronsa. Hänellä oli painajaisia ​​Maddien menettämisestä, ja hänen hiuksensa alkoivat harmaantua. Kaiken yksin hoitaminen Brandonin poissa ollessa oli myös julmaa. Onneksi Lizin äiti Bea vieraili kerran kuukaudessa auttamaan. Äitinsä kanssa Liz vei aikaa juosta joka päivä, "ulkona Maddien kanssa rattaissa aamulla tai yöllä juoksumattoillani, jotta minut olisi terve."

LISÄÄ VAIHTOEHTOJA
Neljä ja puoli vuotta Maddien takavarikoiden alkamisen jälkeen gormanit pääsivät umpikujaan; mikään ei näyttänyt toimivan. Hoidon kannalta heillä oli kaksi vaihtoehtoa jäljellä: aivoleikkaus tai Charlotte's Web, josta Liz oli kuullut Facebookissa vuonna 2012. "Valitsimme leikkauksen", hän sanoo. "Kuinka paljon olen yrityksen vanhempi. Päätin antaa jonkun leikata tyttäreni aivoihin - hoito, jonka lääkärini hyväksyi - sen sijaan, että kokeilisin jotain, jota ei ole koskaan arvioitu kokeessa. "

Leikkaus toi kolme kuukautta helpotusta. Mutta kun kouristukset palasivat, Liz ei epäröinyt. Hän oli jo yhteydessä vanhempiinsa Charlotten Facebook-verkkosivulla, ja hän alkoi pyytää neuvoja siitä, miten siirtyä välittömästi Coloradoon. Lokakuussa 2013 Liz, hänen äitinsä ja Maddie lenivät sinne katsomaan vuokra-asuntoja ja aloittamaan Maddien lääketieteellisen marihuanakortin hakuprosessin. Coloradon laki vaatii kahta lääkärin "suositusta", Liz selittää, kortin saamiseksi alle 18-vuotiaille. Hän vei Maddien kahden lääkärin luo tentteihin, sai suositukset ja jätti hakemuksen.

Kuusi viikkoa myöhemmin, juuri ennen joulua, Maddie, Liz ja Bea lentivät Coloradoon, kun Brandon ajoi maastohiihtoon täynnä tavaroitaan. Heti seuraavana päivänä, aseistettuna Maddien uudella lääketieteellisellä marihuanakortilla, joka oli saapunut heidän uuteen kotiinsa postitse, Liz lähti marihuanan sairaalaan. Häntä pelättiin: "Olin ollut potissa yliopistossa, mutta se ei ollut minun asiani", hän sanoo. Apteekki vaivasi marihuanaa, ja nuoret, ystävälliset kaverit, jotka työskentelivät siellä, olivat kaukana valkoista takkia käyttävistä proviisoreista, joiden kanssa hän oli tottunut tekemisiin. Mutta hän oli innostunut kävelemään ulos kahden kuukauden Maddien "lääkkeestä", 2000 mg: n öljypullosta, joka maksoi 100 dollaria.

MUUTTUNUT Pieni tyttö
Viisi päivää sen jälkeen, kun Maddie aloitti Charlotten verkossa, hänen kohtauksensa tuntuivat lyhyemmiltä ja vähemmän voimakkailta - vaikka Liz kieltäytyi saamasta toiveitaan. Mutta kuukauden kuluttua, kun Maddie koki jatkuvasti vähemmän kohtauksia, Liz antoi vihdoin tuntea tunteen, jonka hän luuli karkottaneen ikuisesti: toivoa. "En voi kuvata tunnetta. Helpotus, ihme, ilo. Minulla oli jälleen tunne mahdollisuuksista. Aloimme itse asiassa puhua toisen lapsen saamisesta. "

Pian Maddie alkoi tehdä kehitysvaiheita, oppia värejä ja kirjaimia sekä kuinka kääntää kirjan sivuja ja pitää värikynää. Hän näytti onnellisemmalta - katseli kirjoja ja yritti ilmaista itseään.

Yksi haittapuoli muutokselle: Brandon ei voi liittyä perheeseen lähiaikoina, koska hänen työnsä rajoittaa hänen siirtymismahdollisuuksiaan. Liz myöntää: "Kaipaan häntä. Olimme lukion kultaseni. "Brandon lisää:" Yritämme puhua joka päivä. Olen huolissani heistä. Mutta ei ole epäilystäkään siitä, että tämä on oikea asia Maddielle. "

Viime syksyn lauantai-iltapäivällä, kun Liz isännöi Denver Broncos -tapahtumia neljälle äidille ja kahdeksalle lapselle, niin paljon oli selvää. Laajenna silmät ja virnisteli Maddie näytti innostuneelta viettää aikaa isoäitinsä kanssa. Bea, joka oli kaupungissa 10 päivän vierailulla, piti häntä silmällä vuorotellen kantamisen ja kävelyn välillä takana, pitäen kiinni vaaleanpunaisen valjaan kahvasta, jota Maddie käyttää, koska hän on edelleen epävakaa hänessä jalat.

Vapautuessaan Liz jutteli muiden äitien kanssa, jotka ovat nyt hänen ystäviään. "Liz on yksi ensimmäisistä, joka vapaaehtoisesti seuraa jonkun lasta tai koordinoi ruokaa juhliin", kertoo Rita Brown, jonka 13-vuotiaalla pojalla, Tylerillä, on myös LGS. Heillä on yhteinen site, jota kukaan muu ei voi ymmärtää, Liz selittää: "Meidän on yhdistettävä."

Tänään Maddie pärjää tarpeeksi hyvin, että Liz aikoo laittaa hänet läheiseen kouluun lapsille, joilla on autismi ja erityistarpeita. Hänen neurologinsa on vaikuttunut hänen edistymisestään. "Täällä on muutama neurologi, joka tukee Charlotten verkkoa, ja jotkut, jotka eivät suoranaisesti tue", Liz sanoo. "Meidän tukemme on nyt, mutta hän otti vakuuttavia."

Nykyään Maddie ottaa vain kaksi antiseizure-lääkettä Charlotte's Webin lisäksi. Vaikka Liz auttoi lainsäätäjiä laatimaan viime vuonna Pohjois-Carolinassa hyväksytyn lakiesityksen, jossa laillistettiin Charlotte's Webin (ja vastaavien) käyttö öljyjä) hoitamattoman epilepsian hoitoon voi kestää jonkin aikaa, ennen kuin öljyä on saatavilla - ja niin toistaiseksi Liz ja Maddie jäävät laittaa.

Mitä vain tarvitaan hänen pienen tytönsä auttamiseen, Liz sanoo. "Jos olet nähnyt lapsesi tuhoavan hengenvaarallisen sairauden, ei ole mitään, mitä et yrittäisi. Maddiella ei ehkä koskaan ole "normaalia" elämää - mutta tämä öljy antaa hänelle mahdollisuuden tulevaisuuteen. "

MIKÄ ON CHARLOTTEEN WEB?

Lähde: Johdettu korkean CBD: n, matalan THC: n marihuanan kannasta, jota viljeltiin ensin Coloradossa, Charlotte's Web saa nimensä Charlotte Figiltä, ​​nyt 8, ensimmäiseltä amerikkalaiselta lapselta, jota hoidetaan sillä. Tällä hetkellä se on saatavana vain Coloradossa ja Kaliforniassa, vaikka viljelijät useissa osavaltioissa kehittävät kasveja, joilla on samanlaiset ominaisuudet. Tänä keväänä lainsäätäjät aikovat ottaa uudelleen käyttöön edustajainhuoneessa lakin, joka laillistaisi sen.

Onko se turvallista?: Mukaan Hoidon valtakunta, jonka perusti Charlotten äiti, Paige, tiedot öljyn vaikutuksista ovat enimmäkseen vanhempien raportteja. Parempia tietoja pitäisi olla saatavilla pian, sanoo Coloradon yliopiston lääketieteellisen korkeakoulun Edward Maa, MD, kuka valvoo kansakunnan ensimmäistä kliinistä kliinistä tutkimusta: "Se näyttää siltä, ​​mitä tiedämme turvallinen. Mutta tarvitsemme lisää tietoja. "

Lisää inspiroivia tarinoita:
• "Poikani taistelu kaksisuuntaisen mielialahäiriön kanssa"
• Äidin taistelu 12-vuotiaan tyttärensä kuolemiseksi• [linkki href = " https://www.goodhousekeeping.com/life/inspirational-stories/a13876/rare-diseases-in-children/" target = "_ blank" link_updater_label = "external_hearst"] Perheen uhri kaksosetyttärensä pelastamiseksi

Kuvat: Nichole Montanez

Tämä tarina ilmestyi alun perin Good Housekeeping -lehdessä huhtikuussa 2015.