Our Love ennallaan: siirtymisessä Aviomies Caregiver

Brad Anderson koskaan arvannut, että hän täyttää rakkaus elämästään nuorempana lukiossa kun tiskaus tavaratalossa kahvila. Mutta siellä hän oli: Luanne, joka bussed taulukoita, oli samanlaiset perhearvoja ja oli helppo puhua. Lisäksi hän oli söpö. "Hän näytti hyvältä hänen Bussing puku, se on varma," Anderson, nyt 60, sanoo.

Lukuun ottamatta lyhyen split lukiossa - Anderson voitti takaisin laatikko suklaata - ne ovat olleet yhdessä siitä lähtien. He asuivat Nebraska viimeiset 26 vuotta ja on kaksi lasta: Ian, nyt 36, ja Hannah, nyt 32. Pari rakasti mennä irlantilaista tanssia yhdessä - joskus on neljä viisi kertaa viikossa - ja Luanne opetti tanssia puolella.

Mutta noin 2003, Luanne persoonallisuus ja käyttäytyminen alkoi muuttua, ja hänen muistinsa tuli viallinen. Kun entinen tanssin opiskelija hän tiesi hyvin tuli käymään kun vain on pois vuodeksi, Luanne tervehti häntä sanomalla: "Hei. Olen Luanne. Kuka sinä olet?"

Ja sitten, vuonna 2009, Luanne osoitti varpunen ja sanoi: "Mikä tämä on?"

"Olen juuri lopettanut kylmä", Anderson sanoo. "En edes tiedä, miten vastata."

Diagnosis

Heinäkuussa 2010, vuoden iässä 55, Luanne oli diagnosoitu semanttista dementiaa, tila, joka on samanlainen kuin Alzheimerin tauti että se hitaasti tappaa aivosoluja.

"Olin tunnoton. En tiennyt, mitä se tarkoitti. Olin Clueless ", Anderson sanoo. "Mutta en voinut kertoa, miten hoitajat puhuivat, että se oli jotain olin täytyy sukeltaa nopeasti ja oppia."

MRI osoitti atrofia ohimolohko of Luanne aivot - se osa, että valvonta muisti, Puhe ja ymmärtäminen - ja psykologiset testit osoittivat hänen aivotoiminta oli koko paikka.

Luanne oli menettämässä mahdollisuuden määrittää merkityksiä sanoja, ja diagnoosi tarkoitti, että olisi vain pahenevat. Hänen kykynsä lukea, kirjoittaa, puhua, ja tunnistaa kasvoja vähenisi, samoin kuin hänen empatiaa - hänen kykynsä ymmärtää tunteita muille. Lääkärit kertoivat Brad että kun diagnoosi tehdään, ihmiset elävät yleensä vain neljä kohteeseen kahdeksan vuotta. Tarkka syy semanttista dementiaa ei tunneta, mutta se voi johtua sekoita geneettisten, lääketieteen ja elämäntapaan liittyvien tekijöiden.

Anderson yritti selittää diagnoosi Luanne, mutta hän ei täysin ymmärrä, mitä oli tapahtumassa hänelle.

"Hän ei koskaan surullinen. En ole koskaan nähnyt häntä itkeä ", Anderson sanoo. "Mutta hän suuttuu ja turhautunut. Hän halua sanoa esimerkiksi, "Lääkärit eivät auta minua."

Ja hänellä oli piste: Oli vain niin paljon lääkärit voisivat tehdä auttaakseen häntä. He antoivat hänelle lääkkeitä, jotka oli suunniteltu joko lisätä hänen kognition tai hallita hänen tuulella, mutta ei lääkettä voisi hidastaa sairauden etenemistä.

peruutettaessa roolit

Pian sen jälkeen diagnoosi, Luanne joutui lääketieteellisesti eläkkeelle työnsä yritysjohtajana yliopistossa. Työ oli tullut liian vaativa hänelle. Hänellä oli tulostaa jokaisen sähköpostin että hän sai ja ajaa hänen sormensa alla sana yrittää ymmärtää, mitä se sanoi ennen vastaamista. Hän oli myös vaikeuksia tunnustaa työtovereille.

Anderson oli työntövoima päistikkaa osaksi rooli Luanne n hoitaja ilman paljon valmistelua tai varoitus, kuten on laita monissa puolisot dementiapotilaiden.

"Tiedämme, että noin 70 prosenttia ihmisistä, joilla Alzheimerin taudin ja muiden dementioiden hoidetaan kotona puolisonsa tai muut perheenjäsenet tai ystävät ", sanoo Ruth Drew, MS, LPC, johtaja perheen ja tietopalvelujen Alzheimerin Yhdistys.

Koska hoitaja ei ole helppo tehtävä: Vuonna 2015 yli 15 miljoonaa omaishoitajat edellyttäen arviolta 18100000000 tuntia maksuttoman hoidon. Lähes 60 prosenttia Alzheimerin ja dementiahoitajien korko emotionaalisen stressin caregiving kuin suuri tai erittäin suuri, ja 74 prosenttia on melko tai hyvin huolissaan säilyttäen oman terveyden.

Aluksi Anderson ei ollut varma, kuinka hän navigoida tämä uusi sokkelo. Hän tarvitaan pitämään työnsä televiestinnän ja tietoliikenteen niin heillä olisi sairausvakuutus ja tulot, mutta tarvitaan myös hoitaa Luanne. Pahinta? Yksi henkilö jolle Anderson epätoivoisesti halunnut puhua siitä kaikille hoitotyö päätöksistä oli yksi henkilö, hän ei voinut kommunikoida.

Alzheimerin Association pariksi häntä asianajajan, joka on erikoistunut Elder Law auttaa häntä selvittää, miten maksaa Luanne hoitoa. Jo pari vuotta, Luanne oli niin hyvin että omasta kotona päivisin, kun Anderson oli töissä. Mutta ajan mittaan, hän tarvitsee enemmän valvontaa.

Kun huolehtii hänen Anderson pää oli aina kääntyvä, kuin hän olisi huolehtiva nuori lapsi. Eräänä päivänä hän viittasivat sukkanauhakäärme pihalla ja hän kumartui ja tarttui siihen. Lopulta Anderson piti ottaa auton avaimet pois ja palkata ammattilainen omaishoitajien apua hoitaja iltapäivisin, koska hän yleensä nukkui puoleenpäivään asti.

Eräänä aamuna ennen omaishoitajien saapui ja kun Anderson oli töissä, Luanne nousi tavallista aikaisemmin ja tuli maaninen. Hän lähti talosta, hyppäsi bussiin, ja oli matkalla keskustan pankkiin, jotta hän voisi ostaa itselleen auton ja saada takaisin joitakin hänen itsenäisyyttä.

Onneksi Anderson oli perustanut videokamerat talossa ja voivat seurata hänen sijainnin etänä GPS koska hän on aina tehnyt iPad hänen kanssaan, joten hän jätti työnsä heti ja sai hänet kiinni, kun hän oli poistuminen väylä. Kun linja-ovi avattiin, hän katsoi Anderson ja sanoi: "Kuka olet?"

"Kaikkialla hän menee, hän on noin muukalaisia", Anderson sanoo. "Jopa minä."

Samoihin aikoihin Luanne myös alkoi tehdä itsemurha lausuntoja, kuten "Voi, minä vain mennä hypätä auton eteen." Siinä vaiheessa, Anderson tiesi hän tarvitsi enemmän apua kuin hän tai hoitoalan voisi tarjota, joten hän sijoittui hänen hoitokodissa Omaha, noin tunnin matkan päässä asiansa Lincoln.

etsivät mukavuutta

Joskus ihmiset sanovat Anderson: "On hienoa, että olet ottaen niin hyvää huolta vaimosi." monet ovat yllättynyt nähdä miehen hoitotyö roolissa, sillä noin kaksi kolmasosaa huoltajille on naisia, mutta Anderson ei ole fazed.

"Minun ajatus: No, mitä muuta minun pitäisi tehdä? Ehkä se on vanhanaikainen, mutta Tein lupauksen jotta Luanne kun menimme naimisiin ja teen parhaani kunnioittaa tuota ", hän sanoo.

Avustuksella Alzheimerin Association, Anderson perusti tukiryhmän miehiä, jotka ovat hoitajille, joka on auttanut häntä tuntuu vähemmän yksin.

"Se on niin hyödyllistä vain olla jonnekin, jossa voit puhua muille ihmisille ja sinun ei tarvitse selittää", hän sanoo. "He ymmärtävät."

Drew, joka on neuvonut monia miesten ja naisten hoitoalan kertoo, että tukiryhmät ovat elintärkeitä, erityisesti miesten omaishoitajien.

"Joskus naisten hoitoalan helpompi puhua siitä, mitä he ovat tekemisissä kanssa ja ehkä jo on verkosto ihmisiä, että he voivat jakaa, mutta miehille, jotka voivat joskus olla vaikeampaa ", hän sanoo. "On hyvin tärkeää puhua läpi näitä asioita. On niin paljon selvittää - se voi olla ylivoimainen. Olin kannustaa mitään mies tai nainen, joka käsittelee kaikki säädöt olemisen hoitajan etsiä tukiryhmä.

Anderson lisäksi hänen tukiryhmä, Anderson on rauhoittanut kirjoittaa runoja. Eräänä päivänä hän alkoi tallennus ajatuksiaan ja hänen yllätyksekseen, he muuttui jakeita.

"Kun aloin kirjoittaa runoja, se oli, koska en tiennyt miten ilmaista, mitä minulla oli tunne", sanoo Anderson.

Hän luki yhden runon ääneen äskettäisessä yhteisön terveys tapahtuma ja osallistui Alzheimerin Association pisin päivä kampanja kirjoittamalla "The Longest runo" nostaa rahaa dementian tutkimukseen. Tässä ote:

Unohtaminen nainen tulit

Unlearning henkilö olit

Aluksi hitaasti, huomaamaton

Nimen, kasvot, perheen ystävä

Varjo tanssii kuka olet

Huolehtiminen henkilö olet

Tanssi on muuttunut, soittaja on uusi

Rakkautemme säilyy ennallaan

Elää nykyhetkessä

Nykyään Luanne voi sanoa vain kaksi sanaa: "Voi, gosh." Hän sanoo niitä yhä erilaisella käännepiste joka kerta, kuin jos hän yrittää epätoivoisesti kommunikoida tunteitaan, mutta ei löydä sanat. Jos hän ei ole sängyssä, hän on pyörätuolissa, koska hänen fyysinen ominaisuudet ovat heikentyneet. Anderson vierailuja hänen kolme tai neljä kertaa viikossa.

Kun hän kävelee hänen huoneen hoitokodissa hän alkaa nauraa. Hän tavoittaa ja vedä häntä suukko tai halaus. "Kuinka hän tuntee minut, en tiedä", Anderson sanoo. "Uskon, että ylittää kognitiivisia ajattelun. Jotain muuta töissä. Hän tietää, että olen tärkeä. Monet ihmiset puhuvat sydämen ollessa ajattelua urut. Ehkä se tekee enemmän kuin ymmärrämme."

Ei ole paljon he voivat tehdä yhdessä. Anderson istumaan viereensä ja auttaa häntä pelata palapeli peli hänen iPad. Tai he menevät istua vanhainkodissa puutarhassa. Tai hän istua hänen joten ne ovat face-to-face ja yksinkertaisesti pidä hänen taas Irlannin musiikki soi taustalla.

Anderson myöntää, että edessä tämä on joskus liian paljon kantaa. "Olemme olleet naimisissa 41 vuotta. Kun olet ollut jonkun kanssa niin kauan, et tuntuu et menettää rikoskumppani, henkilö teit kaiken."

Arvokkain opetus hän oppi tuli omaishoitajien klo Luanne n hoitokodissa.

"Ihmiset hoitamiselle tuntenut häntä ennen. Niiden tiedossa on, kuka hän on nyt, ja he kaikki rakastavat häntä ", Anderson sanoo. "He eivät surevat tai puuttuvat häntä tai hakenut henkilö hän oli ennen. Ja se oli suurin yksittäinen hyödyllinen asia minulle - lopettaa ajatella mitä menetetty ja olla läsnä missä hän on nyt. Minun täytyy arvostaa kertaa en ole hänen kanssaan nyt. Olen oppinut, miten pitää ne tyypit surullisia ajatuksia hieman osastossa."

Lue koko version "The Longest runo" tässä. jotta löytää hoitaja tukiryhmä omalla alueella ja saada lisätietoja dementiasta, käy Alzheimerin yhdistyksen kotisivuilla alz.org

Korjaus: 12 heinäkuu 2016. Aiemman version tämän artikkelin mainitaan virheellisesti Brad Andersonin ammatti. Tällä hetkellä hän työskentelee televiestinnän ja tietoliikenteen, ei elektroniikkalaitteiden rautatien signaaleja.