Isäni, minun Sidekick

Jos haluat pyysi minua 20 vuotta sitten, millaista oli olla fyysinen vamma, olisin sanonut jotain kuten: "No, se ei todellakaan ole helppoa sulautumaan." Olin teini-ikäinen, ja viimeinen asia, jonka halusin oli seistä ulos. Mutta minusta tuntui kuin jättiläinen valokeilassa seuraa minua kaikkialle, valaisevat jokaisen leikkausarpi ja epämuodostuma. Yllättäen olen lopulta löytää oman kauneuden taju ja kuulumisen odottamattomalla tavalla: ostoksilla isäni.

Synnyin Freeman-Sheldon oireyhtymä, harvinainen geneettinen luuston ja lihaksiston häiriö. Minulla oli yhteinen kontraktuuria käsissäni ja polvet (molemmat polvet jäädytettiin 90 astetta), pieni suu, skolioosi ja kitalakihalkio joka teki nieleminen niin vaikeaa, pullo syöttöjä kesti yli tunnin.

Lapsuuteni oli pyöröovi lääkäreitä ja sairaaloita; Minulla oli noin 25 leikkauksia, jotka käsittävät yleensä vehje kutsutaan Ilizarov, metallinen reunus polveni nastat työnnetään luuhun. (Siihen muutokset hitaasti suoristaa jalkojani.)

Klo 13, minulla oli vakavin leikkauksen jälkeen lääkärit löysivät selkääni oli puristamalla minun aivorungon, heikentäen minun nielemisrefleksiä siihen pisteeseen, jossa en voinut syödä. Minun paino putosi 49 kiloa - juuri 3 jalkaa, yhdeksän tuumaa, minusta tuntui kuin olin kutistuu. Noiden pelottava vuotta, perheeni oli aina vierelläni. Yöllä, äitini nukkui kova lepotuoli vieressä minun sairaalan sängyssä. Päivisin isäni oli minun ainainen, kun minua "seikkailuja" kahvilan ja lukemisen minulle hänen rauhoittava äänellä kyllästyin. Niin oudolta kuin se kuulostaakin, ne olivat joitakin minun suosikki lapsuuden muistoja. He olivat myös ensimmäinen kertaa sain side isäni. Hän jotenkin sairaalassa vähemmän pelottava, ja hän otti tämän Superman, suuremmat elämän persona silmissäni.

Vähän ennen minun 15 vuotta, minulla oli viimeinen leikkaus, polven fuusio (liittyminen thighbone ja sääriluu luoda vakaampi yhteinen), ja sen olen päätynyt merkittävä käännekohta: Vihdoinkin, ajattelin, että voisin elää enemmän "normaalia" elämää, joka ei pyörivät lääketieteellisiä kriisejä, vaikka en todellakaan tiedä, mitä se tarkoittaa. Olin kasvanut ympäröivät valkoiset seinät sairaalassa, ja tunsin mieluummin lääkäreiden ja sairaanhoitajien kuin lasten kanssa oman iän. Minulla oli ydinryhmä ystäviä, mutta en ollut koskaan ollut sleepover tai poissa ostoksilla niitä tai käynyt koulun tanssi. Se kaikki sai minut tuntemaan kuin kala kuivalla maalla, kuin olisin vuosien kokemus kuroa umpeen ilman aavistustakaan, mistä aloittaa. Sairaalassa, kuuluin. Saleissa lukion, tunsin itseäni ulkopuoliseksi.

Kaikki pitkin, vanhempani olivat tehneet kaikkensa yrittää auttaa minua elää normaalia elämää. Koska minun tween vuotta, olin ollut ajoa mitään hienoja ja tyylikäs, jotka pitivät lupaus muuttamassa minun vammaisten itsensä osaksi kotikaupunkini n Brenda Walshin (90210 FAME). Olen sukelsi muodista päivä: snap rannekkeet, hiusklipsien, kynsilakka ja huulipuna minun lempiväri, hot pink. Olin tarkistaa kysymyksiä Cosmo ja hohto kirjastosta, innokas kokeilemaan kauneusvinkkejä omassa huoneessa minuutin tulin kotiin. Jos vain voisin käyttää mitä kaikki muutkin oli yllään, ja näyttää heille, ajattelin, niin ehkä voisin piilottaa, joka sai minut tuntemaan niin erilainen. Ainakin, ehkä minun vamma ei enää olisi ensimmäinen asia, ihmiset huomannut minusta.

Kun olin noin 10, isäni ja aloin mitä tuli meidän perinne: Aina kun oli sairas (olin altis korvatulehdukset), olisimme tutustu meikki apteekki kun odotimme minun reseptiä olla täytetty. Olin zoomata ylös ja alas käytävillä pyörätuolini, tutkimalla tämän lumottu maailma olin vain koskaan nähnyt lehdissä. Poikkeuksetta, silmäni menisi suoraan huulipuna osio, jossa olin ajaa käsiäni jokainen tuubi kiiltävä huulipuna pyytäen isäni hänen asiantuntijaneuvoja valintani.

"Entä tämä?" Kysyisin pitämistä putki syvä viininpunainen tai neonoranssi. Nuoret, innokas itse oli melko varma, että voisin vetää pois mitään.

"Voi, se on mukava sävy," hän vastaa menettämättä hetkeäkään, tosissaan hymy tulossa koko hänen kasvonsa ikäänkuin hän oli ajatellut pitkään ja hartaasti ennen vastaamista. Tutkittuaan sateenkaaren muita värejä saatavilla, olen yleensä ratkaistaan ​​jotkut kirkas, out-siellä väri, huulipuna toimii eräänlaisena paranemistoivotuksista lahja.

Kun sain vanhempi, meidän perinne kasvoi. Isäni tuli minun vähittäiskaupan wingman kun perheeni meni ostoskeskukseen. Äitini ja sisareni menisi katsomaan elokuvan, kun hän ja kävelin ympäri, menojen koko iltapäivän tutkia jokainen kirjakauppa ja kauppa, ja hän kantaa kaikki laukkuni kuten olen selannut telineitä kuten kaikki muut. Muistan, että meillä on joitakin parhaista puheista food court ja whileflipping läpi CD: lle levykauppa. Olin kertoa hänelle, kuinka paljon olen halveksinut lukion kemian tai miksi 'N Sync oli niin paljon parempi kuin Backstreet Boys. Meidän keskustelut eivät olleet järisyttävää, mutta kuten olen kypsynyt, aloin ymmärtää ehkä se oli piste. Kerrankin emme olleet juuttuneet painava keskusteluja lääkäreiden tai tehdä pelottava elämän ja kuoleman päätöksiä. Isäni näytti minulle, että voisin olla reaalimaailmassa - maailma kokonaan poistettu minun lääketieteellisen ohi. Voisin olla itseni. Että tyttö, joka oli ollut 25 leikkauksia? Hän ei tarvitse olla minun koko identiteetti enää. Yhtäkkiä, puhumme arkipäiväisiin seikkoihin kuin minun suosikki jäätelö maku tuntui äärettömän tärkeää.

Hän oli sellainen isä, joka todella kuunnellut, mitä minun piti sanoa. Hän näytti onnellisin kun olimme viettää aikaa yhdessä. Ystäväni kertoi niiden isät tekisivät notkua on ajatellut kasaantuu autoon ja ottaa ne kauppakeskuksessa lauantaina iltapäivällä, mutta isäni relished ajatus. Sanon aina, että hän oli metrosexual ennen oli asia, ja että se oli hänen tyytyväisyyttä ja tason mukavuutta itsensä, joka opetti minulle rakastava itseäni ja ei pelkää olla kuka minä olen.

Katse takaisin, ehkä isäni liimaus perinteiden olivat todella oppitunnin oppitunti valepuvussa, joka alkoi kaksi meistä rauhallisella sairaalassa huoneissa ja jatkettiin kirkkaat valot meikki osiossa. Olen oppinut, että sillä ei ole väliä, jos olet virtaava vaaleat hiukset, sileä iho tai arvettoman jalat. Lopulta se ei oikeastaan ​​mitä ihmiset näkevät. Ja se ei todellakaan ole, mitä he muistavat teitä.

Mitä tärkeintä ovat sanasi, tekosi ja luonteenlujuutta. Kuka olet, ei mitä olet - se on todellinen määritelmä kauniita. Koska kun riisua kaiken pois, kaikki huulipuna ja kynsilakka, mitä olet jäänyt on oman itsesi. Ja että isäni näytti, oli jotain juhlia.

Menetin isäni vuonna 2003, aivan kuten olin alkanut rohkea maailma omasta. Tänään, 35, minulla on kauan sitten siirtynyt osaksi elävä enemmän normaalia elämää. Enkä tarvitse kattaa itseni meikkiä enää. Opetukset isäni luonani paljon kauemmin kuin yksikään huulipuna koskaan voisi.

Tämä artikkeli ilmestyi alun perin kesäkuun 2017 numerossa Hyvä taloudenpito.