6 kysymystä, jotka sinun on kysyttävä lääkäriltäsi glaukoomasta

Syracusessa New Yorkissa asuvalle sairaanhoitajalle Pat Keeganille näköongelmat alkoivat pienistä. Tennisotteluissa ystävien kanssa hän ei lyönyt palloa yhtä hyvin kuin ennen. Hänen oli vaikeampi nähdä huonolla säällä ajaessaan. Ei syytä huoleen, hän ajatteli. Hän ei tiennyt, että hänellä oli pitkälle edennyt glaukooma, ja hän oli jo menettänyt 60 prosenttia näköstään. "Tavallinen lääkärini teki näkötestin ja suositteli, että menisin erikoislääkärille", sanoo Pat, 70. ”Kun sain tietää, kuinka paljon näkökykyä olin menettänyt, istuin vain siinä. Olin shokissa."

Glaukooma on tila, joka ilmenee, kun korkea silmänsisäinen paine (IOP) tai silmän sisäinen paine vahingoittaa silmähermoa. Sairaus vaikuttaa miljoonia amerikkalaisia– Eikä oireita ole ennen kuin tauti on melko edennyt. Tästä syystä on niin tärkeää, että amerikkalaiset saavat säännöllisiä silmätutkimuksia, joissa lääkäri voi tarkistaa silmänpaineen. Verenpaineen, painon ja kolesterolin tapaan silmänpaine on luku, joka auttaa henkilöä ymmärtämään paremmin yleistä terveyttään ja hyvinvointiaan.

Pyysimme Patia ja hänen aviomiehistään Bobia suosittelemaan joitain tärkeimmistä kysymyksistä, jotka on esitettävä lääkärille yhden kokeen aikana.

Pitääkö minun tietää sukuhistoriastani?

Saatat ajatella kysyä perheenjäseniltä rintasyövän tai sydänsairauksien kaltaisten asioiden historiaa, mutta sinun pitäisi myös kysyä glaukoomasta. Tutkimukset osoittavat, että noin 60 prosenttia glaukoomaa sairastavilla perheenjäsenillä on sairaus. Patilla on glaukoomaa sairastavia sukulaisia, ja useiden lääkäreiden kanssa käytyjen keskustelujen jälkeen hän tajusi, kuinka tärkeää on tietää hänen sukuhistoriansa ja keskustella siitä.

Hän on tehnyt tutkimusta ymmärtääkseen, kuinka genetiikalla on voinut olla rooli hänen diagnoosissaan, ja ymmärtää tämän tiedon jakamisen tärkeyden perheensä kanssa. Varotoimenpiteenä Patin pojat käyvät ahkerasti säännöllisissä silmätutkimuksissa.

Kuinka kumppanini tai toinen hoitaja voi auttaa pitämään minut turvassa?

Glaukooma vaikuttaa näkökykyyn tavalla, joka voi tehdä jokapäiväisistä tehtävistä vaarallisia, joten on tärkeää, että ystävät ja perheenjäsenet tietävät, kuinka he voivat auttaa. Siinä lääkärisi voi neuvoa.

"Pat on hyvin itsenäinen ja kykenevä, joten en voinut heti sanoa, kuinka vähän hän todellisuudessa näki", Bob sanoo. "Mutta opin, että kun olemme kävellessä ja meidän on ylitettävä katu, minun on pidettävä häntä kädestä, jotta hän tietää, että se on turvallista. Kun menemme alas portaita, minun täytyy mennä ensin, jos hän ei näe portaita ja putoaa."

Patin nuorin poika Brett on myös ottanut hoitajan roolin sen jälkeen, kun Patilla diagnosoitiin glaukooma. Brett sanoo mielellään, että hän ja hänen veljensä ovat kuin minivanhempia äidilleen, ja neuvoo muita hoitajia etsimään tasapaino auttaa selviytymään pelosta siitä, mitä voisi tapahtua rakkaalle kroonisen diagnoosin jälkeen glaukooma.

Kuinka paljon tämä vaikuttaa elämääni?

Vaikka sinun on ilmeisesti ryhdyttävä varotoimiin pysyäksesi turvassa, lääkärisi voi vakuuttaa sinulle, että on vielä monia asioita, joita voit tehdä glaukoomasta huolimatta. Patille se tarkoittaa matkustamista.

"Olimme vaiheessa, jossa nuorin poikamme valmistui ja valmistauduimme jäämään eläkkeelle ja matkustamaan ja nauttimaan elämästä", hän kertoo. "Olin huolissani siitä, mitä diagnoosini tarkoitti, mutta pystyimme silti tekemään asioita, kuten matkustamaan Pariisiin."

Mitkä ovat hoitovaihtoehtoni?

Glaukooman hallintaan ei ole olemassa yhtä kaikille sopivaa lähestymistapaa. Itse asiassa on olemassa erilaisia ​​​​glaukoomatyyppejä, mukaan lukien avokulmaglaukooma, suljetun kulman glaukooma ja normaalipaineglaukooma. Lääkärisi voi selittää käytettävissä olevat vaihtoehdot, joilla pyritään alentamaan glaukoomaan liittyvää korkeaa silmänpainetta. Riippuen siitä, minkä tyyppistä glaukoomaa sinulla on diagnosoitu, nämä vaihtoehdot voivat sisältää silmätipat, pitkävaikutteiset lääkkeenantojärjestelmät, laserhoito ja leikkaus.

"En koskaan unohda, että Patin lääkäri sanoi, että teemme ensin tämän, sitten tämän, ja jos se ei auta, teemme tämän", Bob sanoo. "Oli rauhoittavaa kuulla, että heillä oli vaihtoehtoja auttaa tämän tilan hallinnassa."

Onko nykyinen hoitosuunnitelmani edelleen paras?

Ennen kuin Patin näkö heikkeni, hänellä diagnosoitiin normaalipaineglaukooma (kun näköhermo näyttää vaurion merkkejä ilman korkeaa painetta silmässä). "Koska glaukoomani ei johtunut korkeasta paineesta, hoitosuunnitelmani ei ollut aggressiivinen", hän sanoo. Vasta tavattuaan asiantuntijan neljä vuotta myöhemmin hän sai tietää, kuinka pitkälle tauti oli edennyt.

"Vaikka sinulla on diagnosoitu glaukooma ja olet hoidossa, keskustele lääkärisi kanssa säännöllisesti diagnostisista testeistä ja muutoksista hoitoasi", hän sanoo. Tämä saattaa estää näönmenetystäsi niin pitkälle kuin Pat's.

Tiedätkö tukiryhmiä, joita suosittelisit?

”Olin aina tuntenut itseni nuoreksi ikäisekseen, joten kun sain ensimmäisen diagnoosin, ajattelin, että minulla on nyt jotain, joka saisi minut näyttämään vanhalta ja erilaiselta kuin ihmiset”, Pat sanoo. "Eristän itseni sen takia."

Asia muuttui, kun hän löysi glaukooman tukiryhmän ja pystyi puhumaan kokemuksistaan ​​muiden kanssa, jotka käyvät läpi samaa. Saat lisätietoja glaukoomasta, käyttääksesi resursseja ja kuullaksesi tarinoita uusista potilaista, jotka voivat voittaa taudin kanssa elämisen haasteet, vieraile osoitteessa Minun glaukooma.